Entrevista Xabier Munioitz

Entrevista a Xabier Munioitz, Presidente y Socio Fundador de ATX

Nos cuenta el motivo que te ha llevado a crear la Asociación ATX Elkartea – Multi-Alergia, Dermatitis Atópica y Asma.

Fundador y presidente de la asociación ATX, ¿Por qué comienza?

Todo empieza aproximadamente hace un año y medio, por mi hija. Ella había tenido una serie de problemas en clase, a raíz de sufrir unos shocks anafilácticos que le habían llevado a urgencias. Estábamos desesperados, de repente nos encontrábamos alrededor de médicos y no nos daban ninguna solución. Le empezaron a hacer un montón de pruebas, parecía una cobaya. Empezamos a investigar si habían más familias que se encontraran en nuestra misma situación, y así era, nos juntamos con veinticinco familias más Te das cuenta de que no éramos los únicos, y así empieza a nacer un poco la idea de ATX. La asociación nació porque encontramos la necesidad de ayudar a otras familias, niños o adultos. No podíamos creer que nadie nos hiciera caso, de la desinformación sobre según qué patologías, y de que tu hija parecía que era un cero a la izquierda para la sociedad, tanto en clase como en el comedor, la apartaban. No la invitaban a los cumpleaños por miedo a posibles reacciones. Una serie de que cosas que te llevan a pensar que una asociación igual te da un poco más de fuerza, y que si nuestra hija cada vez iba a peor, no imaginábamos el resto de los niños que padecían lo mismo. En un año y medio, ya somos cerca de 8000 socios, entonces te das cuenta de que no es un problema solo de tu hija, hay muchos casos más.

Mi hija ha sufrido úlceras de dos centímetros, a causa de la dermatitis. Ha dormido vendada, porque no teníamos dinero para pagar tratamientos, no podía comer, y no había un banco de alimentos, no existía nada. A través de amistades, conseguimos ayudarla y salir de todo esto, y por eso creamos el banco de alimentos para Multi-Alérgicos de ATX, y nos dimos cuenta de que mucha gente pasaba por el mismo problema, nosotros logramos salir, pero hay otra gente que no tiene esa capacidad o esa suerte.

Incluso familias donde tanto el padre como la madre están trabajando, poder ofrecer un tratamiento tanto de cremas o alimentos específicos para ellos son carísimos. ¡Una crema vale una media de 25 euros y dura 10 días! Adrenalina, oxígeno, tratamientos médicos, sólo suma. No existe ningún tipo de ayuda o subvención. Te recetan cremas para que vayas probando, que luego puedes sufrir contraindicaciones como picores y escozores.

El logo de la asociación es una revelación y va dedicado a mi hija. Si te fijas, sale de un agujero, es de color azul. El nombre de mi hija es Aietxu, de su nombre viene Atx. Sale con una sonrisa porque se ha liberado de los triángulos que hay alrededor, que son los que damos a conocer como los triángulos de la multi-alergia.

¿Cuándo descubres que tu hijas es Multi-Alérgica, atópica y asmática?

Mi hija, al nacer pesa muy poco, era un pellejito, ya desde el segundo día de nacer tuvo un shock al tomar el biberón, porque mi mujer no podía dar el pecho, y se puso morada. Le dieron epinefrina. Entonces ya vimos que le costaba respirar al tomar el biberón. Pero no nos dijeron que tenía ningún tipo de multi-alergia ni dermatitis, ni nada. Fue al cabo de los años tras muchísimas pruebas ya al salir de Euskadi, cuando en Barcelona un doctor nos dijo que tenía una multi-alergia severa. Que teníamos que tener muchísimo cuidado. Y hasta los cinco años no nos dijeron que tenía que llevar siempre un auto-inyector con adrenalina.

Todo este problema lleva a situaciones de marginación en el centro educativo, no le dejaban participar en el carnaval, cuando todos comían chocolate con churros, ella tenía un batido. Lógicamente los niños son muy listos y ella empezó a darse cuenta de las diferencias, lo cual la hizo sufrir mucho. El carácter le cambia. Pasa de ser una niña risueña, a una niña introvertida y triste.

Una situación que no es nada fácil. Una vez está fuera de tu vista cualquier cosa puede pasar. ¿Qué aconsejas a los padres que empiezan a pasar por lo mismo?

Cuando están rodeados y contactan con la asociación, lo que les aconsejamos es que hablen entre ellos. Porque la experiencia personal de cada uno, es diferente pero puede ayudar a los demás. Es lo que nos pasó a nosotros, estábamos perdidos, entonces cuando creamos Atx buscábamos la unión con otras personas, a través de talleres de autoayuda y concienciación, y así poder buscar soluciones, que prácticamente salen de nosotros mismos.

¿No te sorprendió no encontrar una asociación que te asesorase?

Realmente si nos sorprendió no encontrar asesoramiento en ningún sitio a nuestras necesidades. Me sorprendió mucho que no hubiera empatía con los afectados, porque la evolución es cada vez mayor, hasta llegar al punto que el 22% de los nacidos en 2015 presentan alergia como indicamos desde ATX. Es una barbaridad. Y esto no para de crecer.

Poco más de una año y medio y la asociación ya tiene casa 8000 socios, además has conseguido un banco propio de alimentos, ¿Ha sido muy difícil el proceso? ¿Qué has aprendido?

El proceso ha sido duro, y trabajoso. Tienes que dedicar mucho tiempo. Al principio no creíamos que fuéramos a crecer tanto, pero ya el primer mes éramos alrededor de 3000 socios. Hemos elaborado protocolos pioneros para las escuelas, para que los niños estén protegidos y todo el profesorado sepa qué pautas seguir ante un niño multi-alérgico, asmático o atópico, y cómo actuar en caso de una reacción. Eso se incluyó en el Gobierno Vasco y eso no existe en ninguna otra comunidad. Es muy difícil también llevar un banco de alimentos par alérgicos ATX, tenemos que hablar con empresas para obtener víveres. Somos nosotros personalmente que tenemos la comida en neveras y después la repartimos a cincuenta familias. Y te das cuenta de que cae un gran peso sobre tus espaldas, que si un día no apareces, no le llega nada, y tal vez ese día no van a comer, porque no tienen dinero, y eso es muy duro. Yo he vivido eso, y no se lo deseo a nadie.

Aprendes a valorar cosas que antes no valoradas. El dinero ya no es importante. Es más gratificante estar con personas y escucharlas. Vas a la cama con una sensación de que hay ayudado, y que a la vez algo te han enseñado. He aprendido a disfrutar y valorar más.

Durante este tiempo que lleva la asociación te habrán pasado muchísimas cosas, ¿Hay alguna experiencia o anécdota que quieras compartir?

Más que anécdota, son las sensaciones que tengo de conocer a una socia o a un socio después de habar por teléfono. Te ven en un acto y te dan un abrazo, porque dicen que les has ayudado. Una vez con el evento “Gran Atx Handia”, que creamos en la asociación como un concurso de cocina tipo Master Chef pero para niños, donde podían manipular los alimentos sin ningún peligro, invitamos a dos niños de la asociación, y el padre de la emoción, me dijo que no había tenido esa sensación hace mucho tiempo, ver a su hijo y a otros niños disfrutar sin ningún temor. Me dio un abrazo y se puso a llorar, y yo también. Cómo te lo agradecen, y te dan un abrazo, es verdaderamente un tsunami de emociones.

Antes de que naciera tu hija, y te enfrascaras en la lucha por visibilizar la muti-alergia, ¿A qué te dedicabas?

Al mundo de la moda, y sigo metido en él. Trabajé de delineante y en un periódico, pero dejé todo eso y me metí en el mundo de la moda. Soy en parte un asesor de moda. Me busqué la vida en Madrid y Barcelona, más en Madrid, porque aquí no había mucho, estuve en un showroom, y mientras trabajaba, iba haciendo diferentes cursos para formarme. Me dedico a asesorar al cliente, tanto como personal shopper como en diseño de interiores, o creando eventos en Bilbao, Barcelona o en Madrid.

Personal Shopper, diseñador de interiores, asesor en Multi-alergias, presidente de ATX y ahora diriges la publicación de una revista. ¿Hay algo que se te resista? ¿Tienes algún proyecto más en la manga?

(Risas). Tengo en ciernes dos proyectos innovadores relacionados con mis dos actividades principales, un proyecto innovador vinculado a la moda y otro que es más tangible en la línea de la multi-alergia.

Cuando tienes tiempo para ti, ¿en qué te gusta invertirlo?

Mis hij@s y mi mujer, claramente. Estar con ellos, jugar, abrazarles, echarnos una siesta juntos… La vida son momentos que no tienen precio.

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